Yodda - новости регионов России

Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан

9.08.2017, 12:52

Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года. Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.

Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно поддерживать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тыс. рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери. 

- Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько денег понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходит лечение, - говорит Юлия Хомченко.

Среди обязательных трат семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии - ежемесячно родители тратят на него почти 20 тыс. рублей. Выхода нет, поскольку другая еда просто противопоказана девочке. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться - она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.

- Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, - говорит мама Амелии.

Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…

Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119. 

Телефон 89044881605.

Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом»   http://healthtohome.ru/ . Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

Автор текста: Сургутская трибуна Ольга Прядоха Автор фото: Александр Онопа
Источник: ugra-news.ru
27.05.2016, 0:39

Из окна пятого этажа дома в Ленинском районе выпала двухлетняя девочка

Около полутора часов назад в Ленинском районе Саратова из окна пятого этажа многоквартирного жилого дома по Молодежному проезду выпала двухлетняя девочка. Об этом ИА "Взгляд-инфо" сообщил..

27.01.2017, 7:55

Островитяне завоевали бронзовые награды первенства Дальнего Востока

С 23 по 27 января в Хабаровске в рамках турнира II категории российского теннисного тура прошло открытое первенство Дальневосточного федерального округа. В соревнованиях приняли участие ведущие спортс..

12.09.2016, 11:56

В Сургуте выбрали «50 символов города Сургута»

Накануне были подведены итоги социально-образовательной инициативы «50 символов города Сургута». Как сообщили РИЦ «Югра» в департаменте образования администрации Сургута, в течение 2015–2016 учебно..

21.05.2016, 17:13

Пенсионерку с расстройствами памяти ищут в Карелии

Вчера, 20 мая, из деревенского дома в с. Шокша Прионежского района Карелии ушла в неизвестном направлении 77-летня жительница Петрозаводска, страдающая расстройством памяти. Родственники искали её ..

07.11.2016, 14:43

Расследованием пожара занялось следствие

Причиной пожара, унесшего жизни двух человек в городе Благодарный, стало неосторожное обращение с огнем. Предварительную версию ЧП назвали в краевом управлении СКР. Напомним, трагедия произошла дне..

06.11.2016, 8:46

В Брянске проходит Международная выставка кошек

Редких питомцев можно увидеть 6 ноября в ДК БМЗВ Брянске в ДК БМЗ вчера открылась Международная выставка кошек "Созвездие Элуруса". Заводчики привезли на нее около 90 редких домашних питомце..

26.04.2016, 15:26

Как уберечься от клещевого энцефалита расскажут жителям Тобольска

В связи с наступлением потепления на территории Российской Федерации активизировалась жизнедеятельность клещей – переносчиков опасных инфекционных заболеваний, в том числе и клещевого вирусного энц..

29.06.2016, 5:22

В Ногинском районе Подмосковья ищут 16-летнего подростка

Парень нуждается в медицинской помощи В Ногинском районе в городе Черноголовка пропал Максим Бондаренко. Парню 16 лет. К поиску уже присоединились сотрудники полиции и отряда "Лиза Алерт". -..

06.11.2016, 20:10

Сирийские курды готовятся к операции по освобождению Ракки

В ближайшие часы начнется операция по освобождению сирийской Ракки. Об этом сообщили курдские "Сирийские Демократические силы". Мероприятие будет проходить при поддержке авиации США. ..

03.06.2017, 12:34

В Нижневартовском районе начали работу детские летние лагеря

Летняя оздоровительная кампания стартовала в Нижневартовском районе 1 июня. В первый день лета свои двери для юных югорчан открыли 23 лагеря с дневным пребыванием детей. В течение лет..

© "Yodda" Новости регионов России, 2015. | e-mail: site@jjew.ru

Мнение редакции интернет сайта jjew.ru никогда не совпадает с мнением, высказаным в новостях. Пользовательское соглашение
Яндекс цитирования